‘Eli rust straks naast ons. Dat zou onze pa echt mooi hebben gevonden’

Frans Robben (73) is de oudste broer van Eli (64), die het syndroom van Down heeft en verstandelijk en lichamelijk beperkt is. Hij woont al zestig jaar in een instelling. Frans is gepensioneerd onderwijskundige, heeft naast Eli nog zeven broers en zussen en woont in Etten-Leur. Hij is lid van de lokale cliëntenraad van Amarant in Tilburg, waar Eli verblijft.

Frans Robben_1

‘’De aanloop naar de geboorte van Eli was zwaar. Mijn ouders groeiden op in de Heikant, een kerkdorp dat als een aanhangsel aan Tilburg hing. Toen mijn moeder Eli verwachtte, moesten ze hun huis daar uit. Ze gingen met zeven kinderen naar de stad, een half uur lopen verderop. Het klinkt nu raar, maar ze hadden geen vervoer, en voor mijn moeder voelde het alsof ze van haar familie werd gescheiden. In die vreemde omgeving, in een somber oud huis bovendien, werd ze overspannen.

Toen Eli was geboren, mochten we niet uit bed komen. Pas uren later zei mijn vader: ‘Je hebt een broertje, maar hij is in het ziekenhuis, in de couveuse.’ Mijn moeder heeft hem toen niet gezien, mijn vader amper. Drie weken fietste hij met afgekolfde voeding naar het ziekenhuis, en pas daarna ging mijn moeder. Vanaf de gang zag ze Eli, in zijn bakje. Toen ze terugliep hoorde ze een buurvrouw zeggen: ‘Heb je dat kind van Robben gezien? Dat is niet goed hoor!’ Dat was haar eerste confrontatie met het gegeven dat Eli anders was.

Ze bad Onze Lieve Heer van het kruis

Mijn ouders zijn toen ondervraagd - zo ervoeren ze het écht - door artsen: drinken jullie, roken jullie? Misschien met goede bedoelingen, maar zij voelden het alsof het hun schuld was. Dat was nog een klap. Mijn moeder heeft Onze Lieve Heer van het kruis gebeden om van dat schuldgevoel af te komen. Ze kwam wel uit de depressie, maar vond er nooit vrede mee. Ze stond ook alleen. Haar familie kwam in die tijd nooit langs. Mijn vader deed alles om het voor Eli goed te maken. Hij bouwde een innige band op, mijn moeder nooit.

Eli was nummertje acht. Pa was fabrieksarbeider. Hij begon elke dag om vijf uur in de morgen om overuren te maken, en werkte tot zes uur. Dus thuis kwam alles op moeder neer, en dat kon ze niet aan. Uiteindelijk bracht de geboorte van mijn jongste broer, twee jaar later, weer wat licht in haar wereld. Dat ze nog een gezond kind baarde, haalde de scherpste kantjes van dat schuldgevoel: zie je wel dat het niet aan míj ligt.

Toos sleurde het gezin door het diepste dal

Voor mij was Eli wel anders, maar niet vreemd. Hij ontwikkelde zich langzaam, kon niet lopen en niet zelf eten. Ik heb hem ook wel pap gevoerd. Voor ons was dat een gegeven: zo was onze Eli. We hadden een gezinsverzorgster, Toos. Zij heeft mijn moeder meer geholpen dan een psycholoog had gekund. Wij kinderen hadden veel plezier met haar en bouwden een diepe band op. Toos is nu in de tachtig, en we komen er nog. Zij sleurde het gezin door het diepste dal.

‘Mijn vader voelde zich machteloos: hij kon niet voor zijn kind zorgen. Maar toen deed je wat meneer pastoor zei.’

Eli heeft Down en is mentaal beperkt. Zijn verstandelijk niveau is anderhalf jaar en hij praat niet. Hij woont al zestig jaar in een instelling, de eerste drie jaar in Malden bij Nijmegen. Toen hij zeven was kwam hij terug naar Tilburg, naar Piusoord, dat later Amarant werd. Dat was een uitkomst, want we hadden het niet breed als arbeidersgezin met negen kinderen en konden nu zelf naar Eli. Daarvoor waren mijn ouders waren overgeleverd aan meneer pastoor, die een auto had en een broer in Nijmegen. Hij nam ze af en toe mee.

Frans Robben_3

Ze was beladen met een enorm schuldgevoel

Het was voor mijn vader moeilijk dat Eli naar een instelling ging. Dat is in gang gezet door de pastoor. Hij vertelde mijn ouders dat Eli daar de zorg zou krijgen die zij niet konden bieden. Mijn vader voelde zich machteloos: hij kon niet voor zijn kind zorgen. Maar toen deed je wat meneer pastoor zei. Het afscheid was zwaar, maar het hielp, maakte mogelijk dat het gezin wel ‘verder draaide’ zeg maar. Vooral mijn jongste zus, die net boven Eli zit, leed onder de situatie. Zij is veel aandacht tekort gekomen.

Mijn vader vond het heel erg dat hij Eli weinig zag. Mijn moeder zat er minder mee. Voor haar was het een opluchting dat hij uit huis ging. We hebben eens besproken waar Eli begraven zou moeten worden. Mijn zus vond dat hij wel bij mijn ouders in het gezamenlijke graf kon. We hebben ons toen afgevraagd: hoe zou ons moeder dat vinden? We concludeerden dat ze daar zelf zeker niet voor gekozen zou hebben. Ze was diepgelovig en beladen met een enorm schuldgevoel. Ook later kon ze niet aanvaarden dat het een ‘gewone’ chromosoomafwijking was. Ze wist het wel, maar vóelde het niet.

‘Eli heeft de hemel op aarde al verdiend’

Toen Eli terug was in Tilburg, ging mijn vader vaak op de fiets naar hem toe. Mijn moeder ging pas toen later de kinderen een auto hadden, maar niet vaak en graag. Eli kon ondeugend zijn, kopjes omgooien of het kleed van tafel trekken. Daar schaamde zij zich vreselijk voor. Mijn vader vond dat juist mooi. Op zijn manier kende Eli mijn vader, en ook mij. Als ik kwam, pakte hij mijn hand. Hij wist dat we dan gingen wandelen.

Mijn moeder stond erbij en keek ernaar. Ze ervoer het als een last, een schande. Dat was pijnlijk. Mijn vader heeft zich daarin erg alleen gevoeld. Wij kinderen zagen dat, wisten hoe het kwam, maar stonden verder machteloos. In die tijd gingen mensen nog niet naar een psycholoog. Meneer pastoor kwam langs, dat was het. ‘Eli heeft de hemel op aarde al verdiend’, zei hij tegen mijn moeder. Dat was dan een troost voor haar.

‘Douchen leek vroeger wel een wasstraat: allemaal op een rij, inzepen en één voor één afspoelen.’

Grote zalen met rijen witte bedjes

In Malden had Eli leren lopen en eten, maar hij had veel zorg nodig. Bij Amarant hebben ze veel gedaan om hem zo zelfstandig en actief mogelijk te houden. We hebben pas vrij recent besloten: stop daar maar mee, geef hem de rust die nodig is op zijn 64ste. Vroeger dacht men dat hij de 30 niet zou halen. Hij kan na een nekhernia niet meer lopen, is licht dementerend, behoorlijk doof en hij ziet bijna niets. Hij krijgt nog dagbesteding, maar die is niet meer gericht op verder komen.

Eli is altijd blijven wonen op Piusoord. Ik heb de zorg enorm zien veranderen in die 56 jaar. Het is een voormalig klooster. Ik herinner me van het begin grote zalen met rijen witte bedjes. Een verzorger vertelde me dat het douchen toen leek op een wasstraat: allemaal op een rij, inzepen en één voor één afspoelen. Later zijn op het terrein woningen gebouwd, waar Eli ging wonen. Binnenkort gaat hij naar zijn vierde huis, helemaal aangepast aan de zorg die hij nodig heeft.

Eli moet het van hele kleine dingen hebben

Eind jaren negentig werd ik zijn curator en kwam ik er vaker. Ik leerde het team kennen, en ook zijn persoonlijke begeleidster, die hij inmiddels al 25 jaar heeft. We hebben actie ondernomen om het zorgteam in het nieuwe huis bij elkaar te houden. Dat is zó belangrijk. Eli moet het van hele kleine dingen hebben en je moet hem daar echt voor kénnen. Hij en wij moeten vertrouwen hebben in de verzorging. Het team blijft gelukkig in stand.

Ik werd Eli’s curator toen mijn ouders op leeftijd kwamen. Mijn vader was ontzettend bezorgd over hoe het met Eli zou gaan als hij er niet meer zou zijn. Ik heb toen gezegd dat ik die taak op me nam, en dat was een grote opluchting. Mijn vader heeft altijd vertrouwen gehad in Amarant, maar hij moest ook de zekerheid hebben dat er iets geregeld was voor na zijn dood. Ik nam die onrust weg. Mijn ouders zijn 21 jaar geleden kort na elkaar gestorven.

Op Eli-dag heeft de hele familie het huis gezien

Mijn jongste broer en zus zijn lang niet bij Eli geweest. Over het waarom spraken we nooit. Amarant begon toen een initiatief om de families te betrekken, omdat je de zorg sámen moet doen. Ik maakte een boekje over Eli, zodat ze wisten wie hij is en waar hij vandaan komt. Ik organiseerde ook een Eli-dag. Alle broers en zussen hebben toen het huis gezien, het team en de bewoners ontmoet.

Dat initiatief heeft de verhouding tussen mijn jongste zus en broer en Eli veranderd. Ze komen nu een paar keer per jaar. Ik zou bijna willen zeggen: ze zijn niet meer bang. De schroom is weg. We proberen als cliëntenraad de huiskamer in de woning zo te maken dat ook de familie zich daar thuis voelt. Elke maand hebben we een zorgplanbespreking en een keer per jaar een ‘goed leven-gesprek’. Er is heel veel overleg. Je wordt er echt bij betrokken als familie. Ik heb niets dan lof voor de zorg.

'Ik dacht: als je zo betrokken bent bij je cliënten, dan kan ik ook meer doen om jullie te steunen.’

Dan wil je ook iets terugdoen. Ik zit nu een jaar of vijftien in de cliëntenraad. Dat is heel dankbaar werk. Wij zorgen dat het team zich gewaardeerd voelt, want dat maakt het voor de bewoners fijner. Ik ben in de cliëntenraad gestapt nadat een bewoner was overleden. Op de uitvaart werd hij gedragen door zes verzorgenden. Ik vond dat zó emotioneel. Ik dacht: als je zo betrokken bent bij je cliënten, dan kan ik ook meer doen om jullie te steunen.

Frans Robben_2

Die denken: dat is bij onze Frans in goede handen

Wat als ik er straks niet meer ben en Eli nog leeft? Daar maak ik me gelukkig geen zorgen over. Mijn zoon zal het curatorschap overnemen, en mijn kleinzoon van 18 is tweede in lijn. Ik heb gekeken wat de beste oplossing was en heb het goed geregeld. Mijn broers en zussen hebben hun eigen problemen, dus ook voor hen is het een zorg minder. Die denken: dat is bij onze Frans in goede handen.

Ook de vraag waar Eli wordt begraven is beantwoord. Vorig jaar is mijn vrouw overleden. Toen we wisten dat ze zou sterven, bespraken we wat we met haar lichaam zouden doen. We kwamen uit op een natuurbegraafplaats in Alphen. Mijn vrouw heeft daar een plek uitgezocht, en ik kom naast haar. Ik heb er ook een graf voor Eli gekocht. Hij rust dus straks naast ons. Mijn broers en zussen zeggen: gaat dat niet wat ver? Maar ik zeg dan: dat zou onze pa echt héél mooi hebben gevonden.’’

Dit portret is onderdeel van ‘Naasten in beeld’ van het programma Volwaardig leven. Hiermee werken we aan meer erkenning, begrip en waardering voor naasten van mensen met een beperking. Hun verhalen geven de samenleving inzicht in het dagelijks leven van naasten en de dilemma’s waar zij mee te maken hebben. Dit draagt bij aan toekomstbestendige gehandicaptenzorg.

Video Frans Robben

Frans Robben – Broer van Eli:
Ondanks al zijn handicaps heeft mijn broer Eli geluk gehad dat hij op Amarant terecht gekomen is.
Daar wordt er alles aan gedaan om zijn geluk te realiseren.

Logo Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport verschijnt in beeld.
Beeldtekst: Lees het hele verhaal van Frans op www.volwaardig-leven.nl