‘Een kind met een handicap is geen garantie op levenslang ongeluk’

Stephanie van Witzenburg (33) is de moeder van de vijfjarige Anna Sophie, die het syndroom van Down heeft en meervoudig beperkt is. Stephanie is getrouwd met Ivo, is ook moeder van Mees (2) en woont in Zwolle. Ze runt de stichting De Wereld van Anna Sophie en is rouw- en verliesbegeleider.

Stephanie van Witzenburg _2

‘’Anna werd in juli geboren, na 32 weken, heel onverwacht en snel. Symbolisch dacht ik: dit is net zo’n reiziger als ik. Ze wil de wereld ontdekken. Ze kwam met een schreeuw ter wereld, sterk maar héél klein. Ze is meteen met Ivo naar het kinderziekenhuis gegaan. Het ging zó snel dat ik niet eens meteen besefte dat mijn baby weg was. Ik mocht naar huis, maar Anna bleef in de couveuse. Ze kreeg daar complicaties die niet bij een vroeggeboorte hoorden. Kort daarna kregen we de diagnose: Anna had het syndroom van Down.

Misschien kan ze naar een buurtschooltje

Dat was een klap, want een kind met een handicap paste totaal niet in mijn maakbare wereldbeeld. Studies, relatie, huis; vóór Anna ging alles volgens verwachting. Maar het gekke is dat je meteen níeuwe verwachtingen maakt. Ik las alle succesverhalen. Dat je kinderen met Down vanaf het begin kunt stimuleren in hun ontwikkeling, zodat ze later meer zelf kunnen. Je denkt dan: misschien kan ze later naar zo’n leuk buurtschooltje hier.

Maar het ging anders. Anna bleek geen blij kind. Ze raakte in zichzelf gekeerd, begon met hoofdbonken en kon lang monotoon kreunen. Ze zat vaak in een bubbel, keek úren naar haar handjes. Op een bijeenkomst voor ouders zagen we kinderen met Down die veel opener en blijer waren. Toen viel bij ons de bom: er was veel meer mis. Wat precies is nog altijd onduidelijk. Wel staat vast dat ze verstandelijk ver achter is, en steeds vaker valt het woord autisme.

Verwachtingen loslaten is grootste uitdaging

Het ergst vond ik de onzekerheid over wat haar zo ongelukkig maakte. Met elk onderzoek werd er een stukje van haar afgesnoept. Ze heeft geen epilepsie of hersenbeschadiging, maar ze bleek enigszins slechthorend en haar zicht is niet goed. Ze is motorisch beperkt en kan niet lopen. Onlangs is onderzocht of er op een ander chromosoom ook een afwijking zit, en of die haar misschien zo belemmert, maar de afwijking is niet gevonden.

‘Ik zag een moeder van een volwassen kind met beperking huilen. Ik vroeg me af: hoe lang duurt het verdriet?’

Het loslaten van verwachtingen is voor ons misschien wel de grootste uitdaging. Je denkt: ok, Down, dat ken ik van tv. Nou, zo’n kind werd het dus niet. Verstandelijk is ze tussen de vier en negen maanden. Toen bleek ook dat ze anders dan veel kinderen met Down geen gebaren oppikt en dat ze niet zal gaan spreken. Dat was weer een klap. Ik deed communicatie, Ivo is een praatgrage docent, maar met Anna zullen we nooit gewoon praten.

We zagen dat we niet ‘gewoon’ door konden

Zo veel mogelijk meedraaien in het gewone leven was nog zo’n verwachting. We zeiden: iedereen mag er zijn, dus Anna doet gewoon mee. Dat vinden we nog altijd, maar op een gegeven moment gaat dat niet meer. We probeerden reguliere kinderopvang, maar dat werd na een poos lastig. Dat kwam onder meer door haar gedrag, zoals hoofdbonken. Dat gedrag was vooral ook een teken dat die opvang voor Anna te veel was.

Op een gegeven moment ging bij ons de knop om. We erkenden dat we niet ‘gewoon’ door konden leven, en haar handicap moesten integreren in ons bestaan. Het leven dat je verwachtte is er niet, dus moet je nieuwe mogelijkheden zoeken. Daar hebben Ivo en ik veel energie in gestoken, bijvoorbeeld door een zorgaanbouw aan het huis te maken. Die maakte het voor ons letterlijk draaglijker.

Stephanie van Witzenburg

Rouwen om levend verlies

Of neem de vakantie. We zijn allebei gek op reizen, maar dat kan niet meer. Dan kun je bij de pakken neerzitten, of bedenken wat wél kan. We kochten een caravan, zodat weggaan weer mogelijk is. De buitenwereld ziet dat en denkt ‘hoera’, maar weet niet hoeveel energie het kost, ook emotioneel. Steeds dat verlies, dat afscheid nemen van verwachtingen. Daar rouw je om. Dat is levend verlies.

Tijdens een bijeenkomst zag ik een moeder van een volwassen kind met een beperking huilen, en ik vroeg me af: hoe lang duurt het verdriet? Daarom ben ik de opleiding tot rouw- en verliesbegeleider gaan doen. Die gaat niet alleen over de dood, maar ook over wegvallende verwachtingen, zoals verlies van werk of gezondheid of het krijgen van een gehandicapt kind. De opleiding heeft me geleerd dat je af en toe heel erg op dat verlies bent gericht en denkt dat je het niet redt, maar dat er ook herstel is.

'Waarom erkennen we niet dat je als mantelzorger echt pittige periodes hebt, en dat verdriet bij het leven hoort?’

Je wilt hulp, een arm om je heen

Dat zijn de momenten waarop ik het fantastisch vind hoe wij ons leven opnieuw vormgeven.

Ik ben dan zó trots op Anna. Door haar ken ik een mooie nieuwe wereld, met heel veel fantastische mensen in de zorg. Dan vind ik het ook een verrijking wat zij met Ivo en mij doet. Dat wij hierdoor weten dat het leven niet maakbaar is, maar dat je er wél wat van kunt maken. Dan ben ik blij, en vanuit dat gevoel kan ik met mijn opleiding anderen helpen, hen laten voelen dat het hebben van verdriet niet erg is.

Begin vorig jaar viel ik letterlijk om door overbelasting. Ik kreeg meteen de stempeltjes ‘burn out’ en ‘depressie’ en ik kon antidepressiva krijgen. Toen dacht ik: waarom erkennen we niet dat je als mantelzorger echt pittige periodes hebt, en dat verdriet bij het leven hoort? Je mag het niet opkroppen, want dat is niet goed. Maar als je het uit is dat eng. Dus krijg je antidepressiva. Maar je bént niet ziek als je verdrietig bent. Je wilt alleen hulp, bevestiging, een arm om je heen.

Vraag gewoon wat Anna heeft

Ik verloor vorig jaar ook mijn baan. Mijn werkgever betwijfelde of ik ‘continuïteit kon garanderen’. Dat was echt een teleurstelling, omdat het gesprek over wat er aan de hand was niet werd gevoerd. Daardoor was er geen vertrouwen. Ik weet zeker dat het nooit was gebeurd als dat er wel was geweest. Dat zou ik iedereen willen meegeven: ga het gesprek aan. Vraag gewoon wat Anna heeft of hoe het met ons gaat, want onbekend maakt onbemind.

Het verlies van mijn baan speelde een rol bij mijn beslissing om me helemaal op Anna te richten. Ik kan die werkgever niet veranderen, maar ik kan ook niet gaan huisvrouwen. Dus ben ik iets gaan doen wat wél in mijn vermogen ligt, en dat is de stichting en de zorg voor Anna. Het heeft ook te maken met angst voor haar toekomst. Er gaat heel veel goed in de zorg, maar er zijn ook genoeg problemen. De vraag wie er later voor haar gaat zorgen is daarom heel belangrijk, en als ouders wil je zelf graag de regie houden.

Een eigen woonvorm is mijn droom

We hebben het goed getroffen met de zorg die er nu voor Anna is. Maar de stichting waar ze drie dagen per week in de dagopvang zit is groot, en de woonvormen worden steeds groter. Er is een personeelstekort in de zorg, dus als er iemand uitvalt bij woonvorm A valt er iemand van woonvorm B in. Dat is mooi georganiseerd, maar het is niet zo fijn voor Anna. Zij is echt gebaat bij vaste gezichten.

Het is daarom mijn droom dat we over tien jaar met andere ouders kunnen beginnen met een eigen woonvorm waar Anna en tien anderen kunnen wonen, en daar hoop ik met de stichting veel donaties voor te krijgen. De zorg zal grotendeels worden betaald uit de persoonsgebonden budgetten, maar er is meer geld nodig, onder meer voor een pand. Het is echt de grootste uitdaging die ik kan aangaan, maar ik zie geen andere weg.

‘Dat is dan onze boodschap: zo is het leven. Niemand zegt dat het makkelijk zal zijn.’

Ik wil dat Mees gewoon kind kan zijn

De komst van Mees heeft meer balans in ons gezin gebracht. Er wordt van broertjes en zusjes van een gehandicapt kind gedacht dat ze zielig zijn, omdat ze minder aandacht zouden krijgen. Maar ik wil dat hij gewoon kind kan zijn. Dus soms krijgt hij meer aandacht, en soms Anna. Ik maak zo weinig mogelijk onderscheid. Hij zal ook af en toe ons verdriet zien, want dat is er. Maar dat is dan onze boodschap: zo is het leven. Niemand zegt dat het makkelijk zal zijn.

En het ís ook niet eenvoudig. De simpelste dingen vragen bij een kind met een handicap heel veel organisatie, en dat kun je niet altijd opbrengen. Familie en vrienden springen waar mogelijk bij, maar het wordt al snel te complex. Probeer maar eens een rolstoel in een rolstoelbus te krijgen als je dat nog nooit hebt gedaan. Dat vind ik wel een boodschap richting overheid: we zijn van een verzorgingsmaatschappij naar een participatiemaatschappij gegaan, maar mensen kúnnen ons vaak niet helpen.

Stephanie van Witzenburg_3

De ‘lucky few’ tattoo op Stephanie's arm symboliseert Trisomie 21, de chromosoomafwijking die het syndroom van Down veroorzaakt.

Mijn leven nu geeft me een intens gevoel

Een gehandicapt kind is geen garantie op levenslang ongeluk. Ook niet op levenslang geluk, maar je wéét het niet. Toen ik nog in maakbaarheid geloofde, was ik niet per definitie gelukkig. Terwijl het leven wat ik nu heb me wél een intens gevoel geeft. Tegenwoordig vindt men vooral dat je ‘iets aan de maatschappij moet kunnen bijdragen’, en dan het liefst economisch. Maar Anna draagt op zó’n mooie andere manier iets bij.

Ik begin het steeds minder belangrijk te vinden wat er precies met haar is. Het maakt niet meer uit. We vinden haar welzijn belangrijker en willen dat zij gelukkig is. Het afscheid nemen van verwachtingen is ook minder zwaar dan in het begin. Mensen kunnen best veel hebben. Ik sta soms versteld van zoveel draagkracht. Maar je hebt wel een netwerk van familie en vrienden nodig. Mijn slogan is dan ook: je maakt de reis zelf, maar niet alleen.

We kunnen wel wat gekraak hebben

Uiteindelijk maken wij de reis vooral met ons gezin. Ivo en ik zijn een geolied team, in een soms krakend huwelijk. Want het is een enorme aanslag op je als stel. Wij kunnen ons gelukkig heel goed aanpassen, en we snappen elkaar zó goed, dat begrijpt niemand anders. Dus we kunnen wel wat gekraak hebben.’’

Dit portret is onderdeel van ‘Naasten in beeld’ van het programma Volwaardig leven. Hiermee werken we aan meer erkenning, begrip en waardering voor naasten van mensen met een beperking. Hun verhalen geven de samenleving inzicht in het dagelijks leven van naasten en de dilemma’s waar zij mee te maken hebben. Dit draagt bij aan toekomstbestendige gehandicaptenzorg.

Video Stephanie van Witzenburg

Stephanie van Witzenburg – Moeder van Anna-Sophie:
Mijn kwaliteit van leven.
Ik kan niet zeggen dat die minder is.
Wel anders dan verwacht en ik denk dat daar de grootste uitdaging inzit.

Beeldtekst: Lees het hele verhaal van Stephanie op www.volwaardig-leven.nl
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.