‘Ik denk ook vaak: Marike, tel je zegeningen’

Marike van Weelden (53) is actrice en maakster van de voorstelling ‘Lastige ouders’. Haar zoon Jons (18) is ernstig meervoudig beperkt en woont in een instelling. Marike is weduwe van Arne Ehlhardt, ook moeder van dochter Bieneke (20) en woont in Rheden.

Portret Marike van Weelden

Marike van Weelden (53) is actrice en maakster van de voorstelling ‘Lastige ouders’.

‘’We dachten na de geboorte van Jons dat we een gezonde, stevige zoon hadden. Maar na zes maanden kreeg hij heftige krampen, en begon hij zich terug te trekken. Hij was geen blije baby meer. Na uitgebreid onderzoek bleek dat hij het Syndroom van West had, een vorm van zuigelingenepilepsie. Medicatie hielp even, maar al snel bleek dat hij zich niet meer ontwikkelde. Zijn hersens hadden enorme klappen gehad.

Er gebeurde van alles in zijn hoofd

Toen begon een lange zoektocht naar de juiste medicatie en behandeling. In de jaren erna bleef Jons in een andere vorm aanvallen houden, maar uit EEG’s waarmee zijn hersenactiviteit werd gemeten bleek geen epileptische activiteit meer. Angstaanvallen door trauma, zeiden ze. Maar je zag dat er van alles in zijn hoofd gebeurde. Hij begon zichzelf te verwonden.

Toen hij vijf was, gingen we naar een epilepsiecentrum. Een arts daar deed zó afschuwelijk dat ik er zélf een trauma van heb. Dat zit in ‘Lastige ouders’, en ik heb nul moeite om dat te spelen. Een 24-uurs EEG daar mislukte. Jons werd woest en trok alles van zijn hoofd. Pas op zijn negende, toen hij al uit huis was, heeft Arne hem samen met begeleiders van de instelling voorzichtig voorbereid op een lange EEG, en die liet een epileptische aanval zien. Eindelijk bewijs.

Ik accepteer niet dat hij pijn heeft

Ik ben opgehouden me af te vragen of Jons door die jaren zonder juiste diagnose en medicatie extra hersenschade heeft opgelopen. Het is niet vast te stellen. Ik kan van alles bedenken, maar dan maak ik mezelf gek. Ik kan alleen maar kijken naar wat er nu is, naar wat ik moet doen om hem te helpen. Ik heb geaccepteerd dat ik een gehandicapt kind heb, maar niet dat hij zichzelf pijn doet en ongelukkig is. Dat zal ik pas accepteren als ik alles wat in mijn vermogen ligt heb gedaan om het te verhelpen.

'Ik heb geaccepteerd dat ik een gehandicapt kind heb, maar niet dat hij zichzelf pijn doet en ongelukkig is. Dat zal ik pas accepteren als ik alles wat in mijn vermogen ligt heb gedaan om het te verhelpen.'

Op dat punt ben ik helaas nog niet. De juiste medicatie blijft een probleem. Daardoor gaat het op en af. We hebben lang geknokt om CBD-olie, uit cannabis, voor hem te krijgen. Hij kreeg in die slechte periode soms noodmedicatie om hem out te krijgen. Zaten er twee of drie begeleiders bovenop hem. Als ouder word je dan gek van machteloosheid. Maar het maakt ook dat je almaar doorgaat om hem te helpen, en uiteindelijk ging de instelling onder voorwaarden akkoord. En die CBD-olie werkt voor hem.

Arnes dood heeft echt impact

Vorig jaar overleed Arne opeens. Jons was gek met hem. Arne heeft vier jaar thuis voor hem gezorgd, was er zijn hele leven. Die twee waren zó gaaf samen. En hij was groot en sterk, kon als enige Jons alleen hebben. Arnes dood heeft echt impact. Jons mist hem. Dat gaat alle kanten op. Nu is het weer moeilijk voor hem en is hij niet te houden, valt hij anderen en zichzelf aan. De eerste maand was hij juist heel lief, troostte hij mensen. Maar daarna sloeg het gemis toe. Hij werd heel boos, en nog twee keer zo boos op mij. Hij voelt het.

Dan merk je wel dat het goed is dat hij al tien jaar ergens woont waar ze hem kennen, waar ze van hem houden en waar ze ook Arne kenden. Want Arne heeft veel gedaan voor de organisatie, en veel mensen daar hebben hem in het hart gesloten. Van Arnes aanpak komt ook de titel Lastige ouders. Hij was kritisch en standvastig en wist dat niet alle ouders dat konden zijn. Arne vond dat hij een taak had om dat ook voor die anderen te regelen. Hij stond op als er iets niet deugde en de kinderen niet de hulp kregen die ze was beloofd, en hielp met oplossingen.

Portret Marike van Weelden 2

In Lastige Ouders nemen Marieke en haar tegenspeler Pieter Tidddens de bezoeker mee in hoe het is om met een kind te leven dat voortdurende zorg nodig heeft.

De basis klopte

Levensgeluk is iets dubbels. Sommige dingen zijn mooi. Dat ons huwelijk het heeft gered, dat we op één lijn zaten over Jons. De basis klopte. Maar zoals je in de voorstelling ziet, hadden we ook ruzie. Er was stress, angst en we waren altijd alert. We hadden nog een kind en wilden laten zien dat zij óók heel belangrijk was. De buitenwereld begreep ons niet. Je kon je onvermogen dus alleen bij de ander kwijt, en dan krijg je ruzie.

Maar ook dan was er steeds het besef dat we allebéi verzopen, en van daaruit konden we verder. Arne noemde het een verrijking. We waren immers altijd bezig met waar het in het leven om gaat, niet met futiliteiten. We deden het sámen en we lieten Bieneke zien dat het niet altijd over rozen gaat, maar dat je toch een goed leven kunt leiden, lol kunt hebben en vriendschappen kunt onderhouden.

'Jons ''loslaten uit liefde’', zoals sommigen zeggen, is een zinloos cliché. Ik kan juist nóóit loslaten, heb voor altijd een zorgtaak.'

Even in een andere werkelijkheid

Dat bleek na de dood van Arne. Ik wist dat we veel vrienden hadden, maar ze stonden er zó voor ons, net als tijdens het hele proces met Jons. Ook familie hielp. Arne’s moeder was er altijd, net als mijn broers en schoonzussen. Arne heeft er wel eens flink doorheen gezeten, maar was de sterke kerel die moeilijk kon aangeven dat hij hulp nodig had. Als ik niet meer kon, mocht ik door mijn werk letterlijk even in een andere werkelijkheid stappen. Of ik speelde ergens ver weg, en bleef dan slapen terwijl Arne voor Jons zorgde. Hij was een held.

Gaandeweg accepteerden we dat Jons is wie hij is. En hij is ook zó’n heerlijk jong als hij goed in zijn vel zit. Hem ‘loslaten uit liefde’, zoals sommigen zeggen, is een zinloos cliché. Ik kan juist nóóit loslaten, heb voor altijd een zorgtaak. Dat brengt ook de vraag: wat als ik er niet meer ben? Ik rouw nu om Arne, maar intussen moet alles door. Ik weet niet hoe lang ik het volhoud, maar ik kan niet zeggen: nu even niet. Ik moet er zijn voor Jons én voor mijn dochter die haar vader kwijt is.

Ik weet dat hij in goede handen is

Alles wat je hoort over wat er niet goed gaat in de zorg is waar. Maar trap je dan tegen dat systeem aan of zoek je er je eigen weg in? Want je kunt niet het hele systeem veranderen. Dus zoek je de juiste mensen. Ons geluk was dat we een organisatie vonden die de uitdaging aandurfde, waardoor we nu een topteam voor Jons hebben. Ik ben echt onder de indruk van mensen die daar werken. Ik kan hém niet loslaten, maar de dagelijkse zorg inmiddels wel. Want ik weet dat hij in goede handen is.

Ik heb wel angst voor de toekomst. Voor als mij iets overkomt. Maar ik heb een hele lieve familie, die er zal staan en het zal regelen. Zolang ik er ben zal ik alles doen om hem in een zachte en warme omgeving te laten leven. Het liefst zou ik Jons overleven, maar die kans is klein. Dus ik zeg altijd: ik word 88. Ik hou sowieso van het leven, hoewel de glans er na de dood van Arne wel af is.

'Ik stel in de voorstelling letterlijk de vraag: wat is de zin van het leven?'

Portret Marike van Weelden 3

Eerst raak je mensen, dan laat je ze lachen

Met deze voorstelling wil ik ook niet laten zien hoe de zorg zou moeten werken. Het gaat over de eerste zeven jaar met Jons. We eindigen positief en houden het licht, met veel humor. Lachen is ontluchten. Eerst raak je mensen, daarna laat je ze lachen. Zo is het leven ook. Kijk wat je nodig hebt, neem jezelf niet té serieus, lach en ga door.

Ik stel in de voorstelling letterlijk de vraag: wat is de zin van het leven? Was het niet beter geweest als hij het niet had gehaald als baby? Dat heb ik echt gedacht toen het slecht ging. Maar het is daarna zoveel beter geworden. Ik zag Jons’ levensvreugde en zijn vermogen om te verbinden. En kinderen als Jons maken onze samenleving completer. Door hen hebben we zorg voor elkaar. Ik weet niet hoe ver ik kan meebuigen, maar uit verhalen die ik na de voorstelling te horen krijg, weet ik dat het nog véél erger kan. En dan denk ik vaak: Marike, tel je zegeningen.’’

Wilt u een voorstelling bijwonen?

Meer informatie over de voorstelling vindt u op www.krachtvanbeleving.nl/voorstellingen/lastige-ouders en op www.pietertiddens.nl/voorstelling/lastige-ouders.

Dit portret is onderdeel van ‘Naasten in beeld’ van het programma Volwaardig leven. Hiermee werken we aan meer erkenning, begrip en waardering voor naasten van mensen met een beperking. Hun verhalen geven de samenleving inzicht in het dagelijks leven van naasten en de dilemma’s waar zij mee te maken hebben. Dit draagt bij aan toekomstbestendige gehandicaptenzorg.